REGISTRO BRASILEIRO DE DOENÇAS NEUROLÓGICAS

POLÍTICA DE PRIVACIDADE

Publicado em: 06/07/2024
Data da entrada em vigor: 06/07/2024

Este documento requer sua leitura atenta. Para se cadastrar na plataforma REDONE.br é imprescindível que você esteja de acordo com seu conteúdo. Segue abaixo a definição de alguns termos utilizados nesse documento.

Glossário:

  • Usuário: Aquele que se cadastrar na Plataforma REDONE.br
  • Participante da pesquisa: Aquele que assinar o termo de consentimento para participar de um estudo.
  • Termo de consentimento Livre e Esclarecido (TCLE): Documento que tem como objetivo possibilitar aos sujeitos da pesquisa amplo esclarecimento sobre o estudo que será realizado incluindo riscos e benefícios para que a expressão de sua vontade de participar seja livre e consciente.
  • Pesquisador responsável: O proponente do estudo na Plataforma Brasil (CEP/CONEP) responsável pela execução do estudo na Plataforma REDONE.br
  • Anonimização: Método de preservação de informações privadas ou confidenciais por meio da exclusão ou codificação de identificadores que vinculam indivíduos aos dados armazenados.
  • Compartilhamento de dados: Ato de tornar dados disponíveis para outras pessoas ou instituições.
  • Controlador: Pessoa a quem compete as decisões referentes ao tratamento de dados pessoais/sensíveis na pesquisa.
  • Operador: Pessoa que realiza o tratamento de dados pessoais/sensíveis em nome do controlador.
  • Encarregado: Pessoa indicada pelo controlador e operador para atuar como um canal de comunicação entre o controlador, os titulares dos dados e a Autoridade Nacional de Proteção de Dados (ANPD).

O que coletamos e por que coletamos?

Coletamos, armazenamos e utilizamos as informações de usuários para fornecer, melhorar, proteger e promover os serviços oferecidos por esta plataforma de registro de informações de saúde. Ao fazê-lo, agimos na qualidade de controlador desses dados e estamos sujeitos às disposições da Lei Federal nº 13.709/2018 (Lei Geral de Proteção de Dados – LGPD). Os dados que coletamos são:

  • Informações de cadastro de usuários: Nome completo, data de nascimento, cidade e estado de moradia, CPF, e-mail e número de telefone são coletados e associados a uma conta de usuário (cadastro). Em caso do usuário ser médico, o número do CRM e a instituição que atua também serão solicitados. A finalidade da coleta desses dados é para que os usuários possam acessar a plataforma REDONE.br conforme condição de profissional de saúde ou paciente, conhecer as potenciais modalidades de participação, visualizar os estudos em andamentos e receber informações e comunicados da Plataforma REDONE.br.
  • Informações adicionais após o usuário se tornar participante de pesquisa: Caso o usuário (paciente) se torne participante de pesquisa, isto é, assine termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) de estudo específico, também é solicitado: cidade e estado de nascimento, sexo biológico e cor da pele autodeclarada. Apesar de cor da pele ser um dado considerado sensível, é importante para pesquisa clínica em seres humanos, particularmente no Brasil.
  • Informações de uso: Coletamos informações sobre ações realizadas pelo usuário em sua conta, como editar dados, visualizar dados, pesquisas que participa, assinatura eletrônica e outras ações. Utilizamos essas informações para fornecer, melhorar e promover o melhor uso da plataforma, além de proteger os usuários cadastrados no sistema.
  • Informações do dispositivo para fins de segurança: Coletamos informações sobre os dispositivos com os quais os usuários acessam a plataforma, incluindo endereço do IP, o tipo de navegador e dispositivo utilizado. Para incrementar a segurança da plataforma, também utilizamos tecnologias como cookies.
  • Divulgação de estudos na plataforma: Oferecemos aos usuários a opção de receber notificações sobre novas pesquisas disponíveis no sistema. O recebimento dessas notificações pode ser desativado a qualquer momento no perfil do usuário.
  • Bases para processamento de dados: Coletamos e usamos os dados pessoais de e-mail e CPF para fornecer serviço confiável, seguro e sem duplicidade de cadastro do usuário. O contato com a gestão da Plataforma REDONE.br poderá ser feito por meio do e-mail pesquisa@redone.abneuro.org.

Compartilhamento de dados do sistema

Tendo em mente a preservação da privacidade de seus usuários, a Plataforma REDONE.br não compartilhará dados pessoais sem expressa autorização. Também é vedado o compartilhamento por meio da comercialização de dados do usuário para terceiros. Em contexto de convênio ou parceria estabelecida contratualmente, informações poderão ser compartilhadas com gestores da saúde pública.

A plataforma REDONE.br foi desenvolvida em conformidade com a LGPD e resolução normativa do sistema CEP/CONEP, que protegem os direitos do participante de pesquisa e facilitam a gestão de estudos unicêntricos, coparticipação e multicêntricos em doenças neurológicas. Os participantes de pesquisa autorizam o armazenamento e utilização de seus dados sociodemográficos e de diagnóstico anonimizados, informados ou validados pelo pesquisador principal na plataforma REDONE.br, desde que descrito no TCLE.

Considerando as relações estabelecidas em torno de dados dos estudos envolvendo a plataforma REDONE.br, o pesquisador e o participante de estudo, e para atingir o resultado esperado, os dados obtidos pelos pesquisadores poderão ser compartilhados com a plataforma REDONE.br, respeitando 3 (três) níveis de compartilhamento de livre escolha do pesquisador. Independentemente da categoria elegida, o diagnóstico e os dados sociodemográficos (idade, local de domicílio, sexo e cor da pele) serão anonimizados e apresentados exclusivamente de forma agregada em relatórios ou em ambiente virtual apropriado.

Nível 1: Compartilhamento sem moratória

  • Todos os dados do estudo são disponibilizados à Plataforma REDONE.br desde o início da coleta de dados, desde que não seja conflitante com a proposta do pesquisa.
  • Dados podem ser incluídos em estudos que envolvam análises secundárias após notificação ao pesquisador principal.
  • Pesquisador principal mantém acesso aos dados depositados na Plataforma REDONE.br conforme termo de sigilo e confidencialidade.
  • Todos os colaboradores são citados em publicações em periódicos científicos revisados por pares conforme previsto nas regras de autoria (link para documento regra de autoria) particularidades inerentes a cada estudo e do periódico submetido.
  • Dados sociodemográficos e o diagnóstico são anonimizados e agregados em um observatório público de doenças neurológicas.

Nível 2: Compartilhamento com moratória

  • O pesquisador principal tem a exclusividade sobre o uso de todos os dados dentro de um período de 12 meses contados após a conclusão da coleta de dados ou publicação, exceto os dados sociodemográficos e o diagnóstico que são compartilhados desde o início da coleta.
  • Pesquisador principal mantém acesso aos dados depositados na Plataforma REDONE.br conforme termo de sigilo e confidencialidade.
  • O pesquisador responsável e a equipe do estudo, bem como a instituição a que pertencem, são identificadas como colaboradoras no registro específico.
  • Durante a vigência da moratória, os dados podem ser incluídos em estudos que envolvam análises secundárias após anuência do pesquisador principal. Após o término da moratória, os dados podem ser incluídos em estudos que envolvam análises secundárias após notificação ao pesquisador principal.
  • Todos os colaboradores são citados em publicações em periódicos científicos revisados por pares conforme previsto nas regras de autoria conforme link no final do parágrafo.
  • Dados sociodemográficos e diagnósticos anon imizados e agregados são compartilhados em um observatório público de doenças neurológicas.

Nível 3: Sem compartilhamento

  • O pesquisador principal tem a exclusividade sobre o uso de todos os dados por tempo indeterminado após a conclusão da coleta de dados, exceto os dados sociodemográficos e diagnóstico que são compartilhados desde o início da coleta.
  • Dados podem ser incluídos em estudos que envolvam análises secundárias após anuência do pesquisador principal.
  • Todos os colaboradores são citados em publicações em periódicos científicos revisados por pares conforme previsto nas regras de autoria publicadas.
  • Dados sociodemográficos anonimizados e agregados são compartilhados em um observatório público de doenças neurológicas.

Regras de autoria em vigência encontram-se publicadas no documento que pode ser acessado por meio do link: Regras de autoria

Prestação de Serviços de Terceiros

A Plataforma REDONE.br utiliza serviços de terceiros para fins profissionais com objetivo de melhorar, proteger e promover nossos serviços. Nesta situação, a ABN permanece responsável pelo tratamento dos dados do usuário e para tal se compromete a estabelecer acordo de confidencialidade.

Como coletamos

Segurança: A coleta de dados utiliza o protocolo https como meio de tráfego das informações. Isso garante que toda informação trafegada seja encriptada. Para incrementar a segurança da plataforma, também utilizamos tecnologias como cookies. Adicionalmente, coletamos o IP do usuário, informações sobre o sistema operativo, navegador e versões utilizadas para acessar o sistema. O IP é coletado como medida de segurança para proteger o sistema e os dados dos usuários por meio de negação de serviços e checagem de dados conflitantes contra potencial ataques de hackers. Em qualquer momento, podemos implementar tecnologias automatizadas visando a segurança dos dados dos usuários.

Controles do usuário: Você pode acessar, alterar e excluir suas informações pessoais entrando na sua conta na Plataforma REDONE.br e acessando informações da sua conta.

Conservação: Quando você se inscreve em uma conta conosco, nós conservamos as informações que você armazena na Plataforma REDONE.br enquanto sua conta existir ou pelo tempo que a plataforma existir. Se você excluir sua conta, iniciaremos a exclusão dessas informações após 30 dias. No entanto, note o seguinte: (1) pode haver alguma latência entre a exclusão das informações de nossos servidores e do backup; e (2) podemos reter essas informações caso seja necessário para cumprir com nossas obrigações legais, resolver disputas ou fazer cumprir nossos contratos.

Uso de dados em outros sistemas: O uso e transferência da Plataforma REDONE.br para qualquer outro sistema necessário ao funcionamento da nossa plataforma seguirão a Política de Privacidade de dados do usuário de cada sistema, incluindo requisitos de uso limitado.

Onde coletamos

Território nacional: Coletamos, armazenamos e processamos dados no Brasil. Os dados também podem ser armazenados localmente nos dispositivos que você usa para acessar nossos Serviços.

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